Джоанна Уоткинс страдала от мигреней, необычной сыпи и синдрома раздраженного кишечника в течение многих лет — и, что ещё более важно, у девушки была аллергическая реакция на людей. Но состояние Джоанны значительно ухудшилось после того, как она вышла замуж за своего парня Скотта.
«Мы заметили, что когда Скотт приходил [в комнату] — я начинала чувствовать себя всё хуже и хуже. Мои обычные ежедневные симптомы просто усугублялись, — рассказала Johanna. — А потом в один прекрасный день он пошел стричься, а когда вернулся и зашел в комнату — в течение двух минут у меня начались анафилактические симптомы и ему пришлось выйти».
С этой новой реальностью было чрезвычайно тяжело смириться. «До этого у меня была такая реакция по отношению к родителям, ко многим, многим другим людям, — говорит она. — Но было ужасным, когда это случилось со Скоттом».
К сожалению, случай Джоанны со MCAS особенно серьезный: клетки, которые предназначены для защиты организма от внешних угроз, мутировали и вместо этого атакуют его. Поэтому она должна жить в одиночестве на чердаке с закрытыми окнами и воздушным фильтром.
Понятно, что из-за этого в браке возникают уникальные проблемы.
«Эту проблему обойти не так просто, — говорит Скотт. — Я хочу, чтобы Джоанна была в безопасности… Один из способов, которыми я могу позаботиться — не идти к ней. Я не собираюсь ставить под угрозу её жизнь».
Каждый вечер он готовит Джоанне ужин (используя только пятнадцать продуктов, которые она может есть) и пара общается с помощью текстовых сообщений. А вечернее свидание супругов состоит в просмотре одного и того же фильма на разных этажах их дома и в обсуждении его с помощью сообщений.
В её случае лечение и лекарства, которые, как правило, назначают страдающим MCAS, не привели к успеху. Она прошла четыре курса химиотерапии, но безуспешно.
«Для всех нас свойственно думать: «Хорошо, если есть болезнь, то существует медицинское решение, это будет исправлено и я буду двигаться дальше в своей жизни», — объясняет Джоанна. — Постановка диагноза и встреча с этим недугом определенно заставили меня пройти через огорчения».
Несмотря на разрушительные неудачи, супруги по-прежнему надеются, что смогут найти способ для успешного лечения и возобновить совместную жизнь.
«Мы абсолютно преданны друг другу, — говорит Скотт, — и мы будем ждать столько, сколько потребуется, пока существует хоть малейшая вероятность исцеления».
